Das stimmt. Anbieten kannst du es ja immer wieder.
Es ist halt nicht so einfach.
Schön, dass du da bist.
Ich denke, dass mit dem Hilfe annehmen, sollten wir MSler uns auch auf eigene Nase schreiben. Zumindest kenne ich es von mir, dass ich da immer noch wenig "Nicht-Boshaft-Allergisch" reagiere.
Ich habe bis 2014 geraucht.
Mich hat der Urlaub in Ägypten dazu gebracht aufzuhören, da ich einfach vergessen hatte mir welche einzukaufen und es in unserem damaligen Hotel keine der bekanntesten Marken, wie Marlboro, Gauloises oder Luckies gegeben hat. Also Entzug im Urlaub und dann die damaligen Kollegen davon überzeugen, dass ich keine Kippen mehr benötige, aber hin und wieder doch noch ganz gerne zum Plaudern mitkomme.
Zum Zeitpunkt der Diagnose waren es bis eine Packung. Im Krankenhaus waren es bis 2 BigPacks... und bis 2014 bin ich mit einer Packung pro Woche ausgekommen, außer ich war feiern....
Ich rauche ab und zu noch eine Tüte mit Tabak. Ich bin kein Freund vom Verdampfen, außerdem verbinde ich zuviele Erinnerungen daran und das möchte ich mir nicht mies reden.
Liebe Dani,
das ist echt herzerwärmend.
Ich habe mir ehrlich gesagt noch niemals Gedanken gemacht, wer mich pflegen wird, was die Anforderungen in Zukunft sein werden. Dein Text hat mich absolut zum Nachdenken gebracht.
Liebe Grüße
Ulli
Ich nutze im Sommer 5.000 i.E. Vitaby D3 Depot täglich und im Winter Nu U Nutrition 10.000 i.E. täglich.
Meine Blutwerte sind von 17 Basis-Wert (2011 nach der Diagnose) bis dieses Jahr auf 117 langsam und stetig gestiegen. Ich gehe alle drei Monate zur Kontrolle und lasse mein Blut auswerten.
Ich beachtet meine Blutwerte umfänglich und nehme auch entsprechende Elektrolyte und andere Vitamine mit in die Betrachtung.
Hallo zusammen,
nun bin ich auch an der Reihe euch wertvolle Informationen über meine Person zu geben. 
Meine Diagnose jährt sich im kommenden Jahr zum 10. Mal. Es waren und sind immer wieder schwere Zeiten, die es heißt zu überbrücken, aber mittlerweile ist die meiste Zeit, die ich mit diesem "Wegbegleiter namens MS" verbringe, eher den positiven Seiten des Lebens zugeordnet. 
Mein erster Krankenhausaufenthalt hatte mich richtig aus der Bahn geworfen und es hat ein gefühlte Ewigkeit gebraucht, bis der neue Lebensabschnitt und ich zueinander gefunden habe. Ich bezeichne dies liebevoll als zweite Ausbildung - Ausbildung des Lebens!! An meiner Verlaufsform hat sich im Lauf der Jahre zum Glück nichts geändert und ich habe nach 20 Schüben
einen guten, achtsamen und annehmbaren Weg im Umgang mit meiner Begleitung gefunden.
Wenn ich zurück schauen, hat sich mein Leben so häufig geändert, wie niemals zuvor. Ich bin erst von Kölle nach München, dann ins Frankenland gezogen und wünsche mir nichts sehnlicher, wie wieder zu meiner Heimat in den hohen Norden zurück. Ich habe gelernt dieses Schiff "Ulli-Sheep" mit dem Wegbegleiter "MS" gut durch die offenen Gewässer zu bewegen. Ich merke, wann es heißt Pausen einzuplanen und wie wichtig diese sind.
Ich bin mittlerweile 37 Jahre jung und stehe wieder oder immer noch ganz stabil körperlich, wie mental im Leben und freue mich über jegliche Herausforderungen. Herausgekommen ist der Spaß durch tonische Krampfanfälle im linken Unterarm, welche sich kurze Zeit später auch auf meine linkes Bein übertragen haben. Erst wurden Vitamine- und Elektrolyte überprüft bevor ich mich für vierzehn Tage ins Marienkrankenhaus Bergisch Gladbach einliefern durfte.
Dies war eine harte Zeit - ich hatte Pläne / eine ausgemalte und gezeichnete Zukunft - die wie eine Seifenblase zusammengefallen war.
- Ok - , warum ich?!?!
Wer kennt solche Gedanken nicht? Aufgeben war auch zu dem Zeitpunkt nicht mein Vorgehen, aufgerichtet - Knie vom Schmutz befreit - Krone aufgesetzt und weiter im Plan (der nicht mehr vorhanden war)! Meine MS hat mir soviel über mich selber gezeigt, immer wieder den Zeigefinger gehoben, wenn ich zu wenig Acht auf mich gegeben habe. Sie hat mich auch zu der starken Persönlichkeit gemacht, die sich noch immer freiwillig nach jeder verfügbaren Challenge streckt!!
Heute betreue ich eine kleine Facebookgruppe mit ganz vielen lieben, posiitven Optimisten - die (wie ich) Ihr Leben noch fest in der Hand habe und ihre Ziele erreichen werden!
Die Diagnose Multiple Sklerose ist für jeden ein Schock und lässt einen mit vielen Fragen und Ängsten zurück.
Das Angebot an Informationen ist überwältigend, aber auch extrem unübersichtlich. Unzählige Facebookgruppen, Webseiten von Verbänden und Pharmaunternehmen, dutzende Erfahrungsberichte und Blogs gilt es zu durchstöbern.
Was wir bisher nicht gefunden haben:
Eine Unabhängige Webseite von MSlern für MSler, die
Genau dass versuchen wir hier mit und für Euch zu bieten.
Mit Eurer Hilfe können wir eine wirklich breitbandige Plattform schaffen, die von Ihren Mitgliedern lebt und gestaltet wird. Wir möchten euch dazu herzlich einladen diese Oberfläche mitzugestalten.
Euer Team des „Mit MS Clubs“
Form-Check der 2. diesen Jahres! 
Ich bin nicht die begnadetest und erst recht nicht, die Frau die viel läuft! 
Aber ich liebe die #herausforderungen 
Einige sagen, dass ich für die Challenge‘s lebe!!
Ich liebe das Leben mit allen #Facetten und auch wenn es sich mal so konstant verhält, wie in dem heutigen Lauf! 
Ich möchte euch mit diesem Post motivieren, dass auch bei euren Herausforderungen alles möglich ist!! 
Glaubt an euch 
und ihr werdet eure Erfolge ebenso gebührend feiern können!! 
Aktuell liege ich in meiner Altersklasse auf Rang 17 in Bayern. 
Gemeldet sind 119 Läufer und Läuferinnen!
Genießt den restlichen Sonntag ihr Lieben!! #msfighter #msclub #msconnection #mssports #msperformance #msverbindet #ms
me #keto #lchfdeutschland #multiplesclerosis #laufenmachtglücklich #deutschlandläuftweiter #healthylifestyle #healthysports #healthyspirit #gesundeslebenmachtstark
#sportmachtglücklich #liebedasleben
#einfachmalraus
Mein erster Wettkampf
Den ganzen Tag wusste ich nicht wirklich etwas mit mir anzufangen.
Ich war irgendwie komplett neben mir, trotz ausreichend Schlaf. Gefühlt war alles gegen mich! 
Sogar das Wetter
meinte es nicht unbedingt gut mit mir. Es war zwar längst kein Dauerregen, aber dieses ewige grau in grau raubt mir die gute Laune!
Nach dem Mittagessen entschloss ich mich in die Laufkleidung zu stürzen und mich mental auf meinen ersten Wettkampf vorzubereiten.
Ich habe mir zwei Strecken zurecht gelegt und es ging darum abzuwägen, welche bei dem Wetter die bessere Option zum Laufen sei.
Ein wenig Ansporn habe ich mir selber mit auf den Weg gegeben:
Erster 5 km – Wettkampf – Laufen
Wieder war es dass Wetter, welches sich mit Regen
zu Wort meldet und meine „Start-Zeit“ nochmals auf später verlegt hat.
Ich nutzte die Zeit und habe mir noch eine gute Portion „Motivation“ von meinem Mann abgeholt. Kurz nachdem der Regen abgezogen war bin ich dann los.
Ich habe ganz spontan entschieden, dass ich meine Lang-Strecke (13 km) zum Laufen nehme.
Die letzte Vorbereitung getroffen:
Tracking-App auf 5 km gestellt! 
Start gedrückt und los gezogen.
Für mich überraschend
, habe ich sehr fix meinen Lauf-Rhythmus gefunden. Ich merkte, dass Ort, Zeit und Einstellung perfekt sind!
Es ist der richtige Tag für den Lauf!
Nach gefühlt ¾ der Distanz habe ich auf die Zeit geschaut. Es lief alles noch im grünen Bereich und innerlich habe ich schon ein wenig Freude gespürt.
Vielleicht war diese wahrgenommene Freude einen Ticken zu früh.
Was ich unterschätzt habe, sind die größeren Pfützen, die sich nun auf dem Feldweg gebildet haben.
Um nicht auszurutschen oder mich unglücklicherweise auf die Nase zu legen, bin ich extra einen Bogen um die Vertiefungen gelaufen. Dies asphaltierte Strecke befand sich nun im Sichtbereich. Nur noch wenige Schritte und ich habe wieder festen Boden unter den Füßen gehabt.
Wenige Sekunden später vibrierte mein Handgelenk und teilte mir mit das mein Lauf abgeschlossen ist! Geschafft!!
Wettkampf: Distanz 5 km – Zeit 31:34 Minuten
Das erste Gefühl was mich überkam, war nicht die Freude über das Erreichte, sondern eher ein klein wenig Ärger
, dass ich so nah an meinem Ziel vorbei gerutscht war.
Es war keine Enttäuschung, denn ich wusste, dass es machbar ist!! Um meine negativen Empfindungen wieder los zu werden beschloss ich, dass ich nach Hause gehen werde.
Dieser Beschluss hielt nicht lange und ich schaffte es mich so zu motivieren, dass es einfacher ist im leichten Laufschritt nach Hause zu gelangen.
Von der gefühlten Distanz sollte ich in max 45 Minuten wieder daheim sein. In der Tat habe ich meine Tracking App wieder eingeschalten – nicht unbedingt um die Leistung zu wiederholen – sondern weil ich neugierig war und wissen wollte, ob ich mit den 45 Minuten richtig liege.
Es zog mich nun mit einer wahnsinnig Leichtigkeit voran. Weg war der Druck und Stress und ich lief einfach mein Tempo.
Auch die Streckenabschnitte, die ich nicht unbedingt mag, ließen sich recht locker absolvieren. Ich schaut dann an der letzten Gabelung des Weges auf meinen Tracker und erfreute mich über die absolvierte Strecke – Tadaaaaa: 4,4 km.
Nun passierte etwas Magisches.
Es fehlen noch 600 m und ich habe die zweiten 5 km gelaufen. Einfach nur weil ich im Flow und im Reinen mit mir gewesen bin. Mein Ehrgeiz war geweckt, meine Beine müde aber der Wille ist stark und ich habe die fehlende Distanz in Angriff genommen!
Challenge accepted!
Es ist schwer in Worte zu fassen, aber die 600 m fühlten sich an, wie Kaugummi und wollten kein Ende nehmen. Die Haustür vor Augen, ein letzter Blick auf meinen Tracker - 4,95 km.
Ahhh…. Nein – wie kann das sein?!? Nach kurzem Hin und Her, bin ich die ausstehenden 50 m in 
-Linien über unseren Parkplatz gelaufen! Es war mir egal, was die Nachbarn gedacht haben.
3, 2, 1 - Endlich ist die Anzeige auf 5 km umgesprungen!!
Lockeres Auslaufen: Distanz 5 km – Zeit 34:33 Minuten .
Meine Beine waren nun endgültig schwer und geschafft. Ich war vollkommen happy!!
Für ein kurzes Streching / Dehnen habe ich sie nochmal motiviert bekommen. Ein wenig geschafft und ko bin ich in unsere Wohnung gelangt. Mein Mann hat mich schon erwartet. Viel reden konnte ich noch nicht.
Ich zeigt ihm wortlos meine Aufzeichnungen. Er sah sich diese kurz an und meinte nur: „Du wolltest doch nur eine kurze Runde (5 km) laufen und keine 10 km!“ Es war ein Lächeln in seinem Gesicht und ich realisierte erst jetzt, was ich vollbracht habe!!
10 km – Es ist ein super Gefühl, wenn man erkennt, was möglich ist!!
Egal welcher Sport ausgeübt wird. Eure Erfahrungs- und Erfolgsberichte könnt in diesem Thema einbringen.
Der steinige Weg zum Weiher / Wie ich mir Stück für Stück das "Gehen" wieder aufgebaut habe
(Mit diesem Beitrag knüpfe ich an meinen Artikel „Der Initialzünder das Wearable (Sportarmband)“ an.)
Nachdem ich festgestellt habe, dass normales Joggen nicht mehr ging, brauchte ich eine Alternative.
Dies stimmte mich unheimlich traurig und brachte mich innerlich zur Verzweiflung. Es war eine der ersten depressiven Phasen
, welche mir dir MS mit auf den Weg gegeben hatte.
Nein - Ich wollte es partout nicht, mir ein Leben im Rollstuhl oder an einem Rollator vorzustellen
Zu dieser Zeit war es ganz schwer mich mit der Diagnose zu verbinden. Sie war zu diesem Zeitpunkt noch kein Jahr alt und ich hangelte mich zu dieser Zeit von einem zum nächsten Schub. -Ich wollte einfach mit dem Kopf durch die Wand-. Es sollte so funktionieren, wie all die Jahre zuvor!
Trotz gutem Zureden von allen Seiten, Marke „Dein Schicksal hätte dich noch schlimmer treffen können.
“Ich habe es nicht wahr haben wollen!"
Es half nichts! 
Ich musste mir einen Weg suchen um wieder auf die Beine zu kommen!!
Genau solche Gedanke waren es, die mir eine Vision eröffnete und mich groß Träumen 
ließ.
Mein Ziel 
war es einen Marathon oder Halbmarathon zu laufen – trotz MS
Ich bin nie der Läufer-Typ gewesen. In der Schule habe ich es gehasst und später, naja fehlte mir nicht nur die Motivation, sondern ich hatte auch mit einem nicht zu übersehenden Übergewicht zu kämpfen.
Aber genau diese absurde Vorstellung gab mir den Antrieb, meine Fähigkeit und Sicherheit beim Gehen wieder erlangen zu wollen.
Ich versuchte mich erst mit wenigen Schritten bis die ersten Meter zusammen gekommen waren, kostete es nicht nur Nerven, Energie sondern auch Motivation.Ich freute mich über jedes noch so kleine Ergebnis! 
Es war vielleicht das einzig Positive, was ich in dem Augenblick wahr genommen habe. Schon so Kleinigkeiten, wie auf der Bordsteinkante zu balancieren war mir nicht möglich.
Gerade diese Schwierigkeiten wurden mir bei jedem Gang zum Neurologen mit den Untersuchungen vor Augen geführt. „Sich ein Balance-Seil vor Augen zu führen, worauf man ein paar Schritte geht“, gehört zu den Standard-Untersuchungen beim Neurologen.
Auch das war ein Ding, welches mal funktionierte und mal nicht. Es war tagesform-abhängig und ganz ehrlich immer wieder ein inneres Trauerspiel. Das Ergebnis der Untersuchungen war stückweise niederschmetternd in meiner Welt:
Mein EDSS-Grad rutschte von 1,5 auf 3,5 runter.
Dies stresste und demotivierte mich. Mein Ziel rutschte noch weiter in die Ferne.
Aufgeben?!? Niemals und wenn ich es alles zeigen werde, dass ich meine Vision umgesetzt bekomme!! Mein Ehrgeiz stieg an!!
Diesmal war es der Trotzkopf, der mich antrieb und sich schließlich durchgesetzt hatte. Zu dieser Zeit habe ich angefangen jeden Tag ein Stückchen spazieren zu gehen.
Am Anfang war es der kurze Weg zum Zigaretten-Automaten. Zu diesem Zeitpunkt gehörte ich noch zu der Gattung: Raucher! 
Kurz hinter dem Zigaretten-Automaten gab es eine Bank, wo ich ein Päuschen eingelegt habe. Ich musste ein wenig Kraft für den Rückweg sammeln. Ich kann die Distanz zwischen Wohnungstür und dem Automaten leider nicht mehr beziffern. Gefühlt waren es keine 500 m. 
Von Mal zu Mal wurde ich ein Stück besser und ich konnte mit der Zeit die Strecke auch ohne zusätzliche Zigaretten-Pause absolvieren. Am Ziel angekommen, habe ich mir eine Zigarette gegönnt. Aus heutiger Sicht ist es schon sehr skurril, dass ich mir eine Zigarette als Goodie gegönnt habe.
Nächster Herausforderung war der Weg von der Wohnungstür zur S-Bahn-Haltestelle 
.
Diese Strecke war knapp einen Kilometer lang. Zu Beginn habe ich gut 15 Minuten benötigt. Diese zusätzliche Zeit musste ich in meinem Alltag beachten und einkalkulieren, denn Laufen war noch nicht angesagt.
Das hieß für mich, lieber mehr Zeit und die obligatorische Zigarettenpause mit einzuplanen als zur Bahn zu hetzen und dieser dann hinter her zu schauen.
Mit der Zeit und der Routine, da es sich um meine Weg zur Arbeit handelte, wurde ich auch sicherer und von Tag zu Tag ein wenig schneller.
Ich fand wieder Gefallen an der Bewegung, da es für mich auch einen echten Mehrwert ergab.
Mit der Zeit bin ich dann auch bewusst ein paar Schlenker mehr gegangen und meine zurückgelegte Distanz zu verlängern. Als kleinen positiven Nebeneffekt habe ich auch vernommen, dass sich mein Körper verändert hatte.
Meine engen Hosen
saßen nun wesentlich besser und lockerer. Dies verschaffte mir nicht nur ein inneres sondern auch ein äußeres Strahlen.
Schwierig wurde es, wenn das Wetter
mich geärgert hat und „Fön“ 
aufgekommen war. Ebenso habe ich mit den verschiedenen Wetterlage zu kämpfen gehabt, sobald diese sich in feuchtwarm oder nasskalt 
umgeschlagen war.
Schnell wurde ich von meinem Körper auf diesen Umstand mit einer gefühlten Schwere meiner Gliedmaßen hingewiesen: Meine Extremitäten – hier Beine
- so zu kontrollieren, dass das Ergebnis mit meinen Vorstellungen zusammen gepasst haben.
Dies war einfach unheimlich schwer und ich benötigte meine ganze Energie.In meiner gefühlten Wahrnehmung ging es einen Schritt vorwärts und mindestens zwei zurück. Dies war absolut deprimierend.
Ich bin nicht der Mensch, der negative Dinge sammelt 
und immer wieder und wieder den Arm hebt 
um nach diesen unschönen Momenten ächzt.
Ich fühlte mich nicht mehr wohl, konnte aber nicht genau mitteilen, weswegen!
Ich vermisste die schönen Dinge
und Zeiten
, wo ich mir keine Sorgen 
machen musste und es keine Probleme 
gegeben hatte. Ich suchte nach vergleichbaren Momenten in meiner Vergangenheit. Es waren die Zeitpunkte, wo ich selber die Kraft und den richtigen Hebel gefunden hatte um mich aus dem Abwärtstrend
zu befreien.
Ein 0-8-15-Erfolgsrezept gab es dafür leider nicht.
Es lag also wieder an mir, neue Ideen zu finden um wieder einen schönen und gangbaren Weg anlegen zu können!
Ich fing an aus meiner großen Vorstellung (dem Marathon oder Halbmarathon), kleine Ziele zu erstellen. Dies geschah ganz unterbewusst.Für mich ist es immer ein Kunststück bzw. dauerhafte Herausforderung - die Balance zwischen Sicherheit, Schnelligkeit, meiner eigenen Messlatte, meines angeborenen Ehrgeizes und dem damit verbundenen Stress-Potential zu finden.
In meinem Kopf entsprang eine neue Idee:
„Wenn die Wegstrecke machbar ist, kann ich doch eine andere Herausforderung einbauen um meinen eigenen Ansprüchen gerecht zu werden und diese dann auszuprobieren. So erhalte ich ein wenig mehr Abwechslung und ich habe die Möglichkeit mehrere Dinge gemeinsam zu trainieren.!“
(Typische "Wenn-Dann-Formel" in Excel) 
So oder so ähnlich waren meine damaliger Gedankengänge. Dies klang nach einem guten Plan und ich war zufrieden. 
Mein Ziel war: "Den Weg zum Zigarettenautomaten nicht auf dem breiten Fußgängerweg zurück legen. Sondern ich wollte mich ausdrücklich auf der Bordsteinkante bewegen und meine Balance verbessern."
Schmunzler
aus der Kindheit:
Als Kind habe ich so etwas zum Leidwesen meiner Eltern unheimlich gerne gemacht. Es hat aus irgendeinem Grund unheimlich Spaß gemacht. Es gab aber auch immer jemanden, der etwas zu meckern und mir meinem Spaß verdorben hatte.
„Gehe nicht zu nah an die Straße!!“ so oder so ähnlich klangen die Kommentare, welche ich von den Erziehungsberechtigten zu hören bekommen hatte.
Es ging nun um die Umsetzung meines Plans! Ich versuchte mich daran die Distanz meines Balance-Aktes zu steigern, sprich Fuß
für Fuß besser und sicherer zu werden.
Nun ja, die Erfolge ließen in diesem Bereich auf sich warten. Es sah mehr aus und ich fühlte mich auch mehr, wie eine Besoffene +
, die gerne zu tief ins Glas
geschaut hat. Motivierend war dies keinesfalls!
Auf irgendeine Weise
konnte mich dieses negative Gefühl anspornen, dass ich mehr an mir gearbeitet habe.
Ich wollte den Erfolg!! Ich wollte mein Gehvermögen nicht verlieren!!
Ich versuchte mich immer und immer wieder im Balance halten. Ein blauer Fleck jagte den Nächsten. Manchmal bin ich auch so doof von der Kante abgerutscht, dass ich Schürfwunden an meinen Beinen bzw. Knien hatte. Auch das hat mich nicht abgehalten, ich habe einfach immer weiter geübt.
Der Erfolg kam aber nicht von jetzt auf gleich.
Ganz im Gegenteil, meine Wegstrecke wurde zwar wieder stabiler und sicherer. Eine Verbesserung meiner Balance war gefühlt nur in meiner Phantasie zu erkennen.
Gefühlt fing ich immer wieder und zum wiederholten Male bei „0“ an. Ich setzte fein säuberlich einen Fuß vor dem nächsten, und achtete akribisch darauf, dass ich nicht abrutsche oder falle.
Ich nahm die Erfolge zeitversetzt wahr. -
Ich freute mich wie ein Honigkuchenpferd, umso mehr Schrittabfolgen ich in beim Balancieren und Gehen hinbekommen hatte.
Stück für Stück gelang es mir meine Bewegungen wieder zielsicher auszuführen. Noch ein wenig Übung mehr und ich habe meine gesetzte Strecke zur S-Bahn wieder problemlos und sicher hinter mich bringen können.
Des Weiteren habe ich mich im Balance halten geübt. Hier war noch ein Defizit, welches mein Ehrgeiz als Pflicht angesehen hatte, die es aufzuarbeiten gab.
Mit der Zeit musste nicht mehr auf meine Füße schauen, um zu kontrollieren, wie das Gewicht verlagert werden musst oder wo ich genau den Fuß platzieren muss, damit ich voran komme.
Ich konnte ganz kleine Streckenabschnitte frei gehen und gewann Stück für Stück an Vertrauen in mich und meinen Körper.
Leider hatte diese Challenge, aus heutiger Sicht einen bitteren Nachgeschmack gehabt. Ich bin zu der damaligen Zeit jeden zweiten Tag am Kiosk an der S-Bahn gewesen um mir eine neue Schachtel Zigaretten zu kaufen.
Dies ging bekanntermaßen und leider Gottes nicht nur ins Geld sondern auch auf die Gesundheit. Schäden nimmt man nicht direkt wahr, aber jeder warnt davor. Dies war ein weiterer Punkt, der mich gestresst und genervt
hat.
Meine Motivation war zum wiederholten Male am Boden und mein, mit Demotivation gefüllter Rucksack
, wurde schwerer
und schwerer
.
Es brauchte wieder eine große Portion Motivation um mich aus diesem Negativ-Trend herauszuholen. Zigaretten funktionieren nicht mehr als Belohnung; gefühlt war ich am Arsch. Ich wusste, ich musste etwas tun!! Ich wollte mich nicht mit dem Erreichten zufrieden geben. Ich wollte mehr!!
Also ab in die nächste Runde: „Try and Error“!
Ein erster Schritt war, dass ich meine Zigaretten bei meinem täglichen Training einfach daheim gelassen habe. So konnte ich meine Zigaretten-Belohnung beibehalten. Der Mensch ist doch ein Gewohnheitstier. Dennoch schaffte ich es ohne große Schwierigkeiten nicht nicht ausgesprochenes Ziel zu erreichen und meine Konsum zu reduzieren.
Des Weiteren habe erneut meine Strecke langsam steigern können. Im Anschluss habe ich das Streckenprofil so verändert, dass ich 
ungewohnten Untergrund involviert hatte. Ich wusste, dass es in der Nähe einen kleinen Weiher gibt, wo ich mich hinsetzen und Pause machen konnte.
Der Weg dorthin war zum Teil asphaltiert und anderen Teil ein Feldweg. Es klang nach einem erreichbaren Ziel! Um mein Ziel zu erreichen habe ich mir selber ein paar Anforderungen und Teilziele gestellt. Diese waren unter anderem die wieder erlangte Sicherheit im Gehen; mein erarbeitete Balance; ein gute Portion Selbstvertrauen und ganz wichtig Geduld mit mir selber!
Das „Wie“ war mir noch unklar.
Nichts geht über ausprobieren - Try and Error.
Ich machte mir meine angeborene Neugierde zum Weggefährten und fasste den Entschluss diese Idee umzusetzen! Ich wusste, dass ich dieses Ziel erreichen kann.
Neue Vision meines Unterbewusstseins:
"Mein nächstes Ziel war neben dem Weiher auch an meinem alten Selbst anzuknüpfen und wieder zu der Person auf zu bauen, die ich vor dem Besuch im Krankhenhaus (Diagnonse) gewesen war!"
Fazit:
Lange war es her, dass ich mir solche Anforderung selbst gestellt hatte.
Erst jetzt bemerkte ich, wie „zerbrochen“ und „klein“ mein Selbstwert- und Selbstbewusstsein geworden war. Es ist nicht nur das Körperliche, wo die Krankheit Schaden angerichtet hat, sondern auch in der mentalen Struktur sind mehr Defizite entstanden. Wesentlich mehr, wie ich mich auch später noch eingestanden hatte.
Mit viel Geduld, Energie und noch mehr kleinen Schritten schaffte es, diese Gedankenwelt umzudrehen. Es brauchte Zeit, aber ich schaffte es, mich immer und immer wieder aufzubauen - wie so ein "Steh-auf-Männchen".
Das erste Mal einer solch schweren Geburt das Ziel zu erreichen, angekommen zu sein war einfach ein Traum! Es ist absoluter Wahnsinn, welche Glückshormone ausgeschüttet werden und wie man ein bisschen stolz auf sich selber sein kann.
Es war aber nicht nur der Erfolg über die Distanz meiner Wegstrecke oder meines Balance-Aktes, welcher mich in diesem Moment hat wachsen lassen, sondern auch, dass ich mich nicht unterkriegen lasse.
Mein Mindset zum Umgang mit Veränderungen
Veränderungen sind die Wechselwirkungen und Symptome des Lebens. Diese Attribute können nicht genormt werden und sind so individuell, wie der Mensch an sich. Klar können gemeinsame Erfahrungen entstehen, gesammelt und diese in Form von Berichten weiter getragen werden. Dennoch liegt es an dem Einzelnen das Beste aus der Informationsflut des Lebens zu machen. Es gibt kein Drehbuch, geschweige denn eine Anleitung für das Leben.
Also Jungs und Mädels haut rein, man lebst schließlich nur einmal. Solange ihr mit dem Resultat eures Daseins zufrieden seid, kann kein negativer Einfluss bemerkt werden. Auch nicht beeinflussbare Veränderungen haben zwei Seiten und es ist immer ein Gutes, wenn man sich auf die Suche der positiven Seite macht.
Wer kann schon von sich behaupten, dass es sein eigener und stärkster Wille ist, einfach mal sein Leben neu zu formatieren!?! Lieb gewonnenes, Erfahrungen mit sich zu führen um diese neu zu installieren und demzufolge, dass Gesamtbild seiner eigenen Person mit neuem Glanz zu füllen. Es gehört unheimlich viel Mut dazu, habe ich mir sagen lassen. Auch Ehrgeiz und das Ziel einfach nur das Leben zu genießen. Egal was das Leben noch an Überraschungen für einen hat, es liegt in deiner Hand, was du daraus machst.
Die eigentliche Konsequenzen aus deinen Entscheidung entwickelt sich erst mit der Zeit. Diese Zeit lässt die Knospen auch erst reifen, bis der Spross zu einem mächtigen Gewächs heran wächst. Diese Gedanken stellen das Grundgerüst um auch größere Veränderungen zu meistern.
Man kann sich nicht einfach nur leiten lassen, sondern muss auch ab und die Chance nutzen einfach gegen den Strom zu schwimmen. Es ist alles möglich! Es liegt in deiner Hand
Hier können alle allgemeinen Tipps, Tricks und Erfahrungsberichte zum Thema MS eingebracht werden.
Mein Umgang mit der Schüben im Laufe der Zeit
Ich beschreibe meine ersten Schübe und die beiden letzteren, da es recht gut erkennbar ist, welche Schwierigkeiten ich mit dem Umgang gehabt habe.
Meinen Erfahrungen nach bleiben gewisse Ängste im Umgang mit Schüben bestehen, aber man wird mit der Zeit sicherer und lernt seine Körper besser einzuschätzen:
😠🤐😓😒⏩
Mein erster Schub und der damit verbundene erste Krankenhausaufenthalt liegen nun schon 9 Jahre zurück. Ich kann mich dennoch recht genau an diese Zeit erinnern:
Körperlich bin ich nach dem KH-Aufenthalt wieder recht fix auf die Beine gekommen. Ich bin dann auch relativ direkt wieder arbeiten gegangen. Es hat mich von den Geschehnissen gut abgelenkt.
Dennoch wollte ich weg – einfach weit weg um wieder zu mir zu finden! Verdaut hatte ich die Ereignisse nicht.
Ich wollte nur eines:
Ich wollte dies Traum-Urlaubsbild von weißem Sandstrand, Palmen und türkis-blauem Meer erleben, bevor es nicht mehr möglich ist. Zumindest war dies meine Gedankenwelt zu der Zeit. Also ging es für mich alleine in die Dominikanische Republik für 2,5 Wochen.
Ich habe während des Urlaubes viel gelesen nachgedacht, wie ich mir meine Zukunft unter diesen Umständen vorstelle und wie es weiter gehen soll 👱♀💭.
Mir hat diese Auszeit richtig gut getan. Ich konnte mich gut erholen. Von den Auswirkungen von meinem ersten Schub war auch nichts mehr erkennbar. 👏👍
Mit der Basistherapie durfte ich nach meinem Urlaub anfangen.
Nun leider habe ich mich zu sicher gefühlt:
Es hat sich alles wieder so normal angefühlt und mein Leben verlief auch wieder so!
Aber Pustekuchen! Kurze Zeit später habe ich kein Gefühl mehr in meinen Fingerspitzen der linken Hand gehabt. Ich hatte zu der Zeit die Krankheit auf die leichte Schulter genommen und bin sozusagen mit dem Kopf durch die Wand gegangen.
Mit diesen Symptomen bin ich bei meinem Neurologen vorstellig geworden. Er gab mir gleich eine Kortison-Infusion und stellte mir einen Überweisungsschein für die Radiologie aus!
😢🤦♀🖐
‼ – Dringend: MRT Schädel - !!!
Nach einem kurzem Telefonat hat er auch einen Termin für den Folgetag ausgemacht. Allerdings befindet sich die Radiologie in Düsseldorf. Nicht einmal 3 Monate ist es her und mir gefühlt wurde erneut der Boden unter den Füßen weg gerissen. Nun ging es morgens zum zweiten Cortison-Stoß und am frühen Nachmittag dann in die Röhre. Diesmal war es anders! 😔
Ich spürte die Magnetwellen und jedes Mal bewegte sich mein linker Fuß und die Zehen unkontrolliert. Nach der Untersuchung erklärte mir der Radiologe erklärte etwas, zu dem Zeitpunkt, für mich Unverständliches, über Balken und leuchtenden Flecken. Ich fühlte mich wieder allein - mutterseelenallein! 😢
Eine extreme Angst überkam mich und ich war froh, dass sich meine Eltern um mich gekümmert hatte. Sie kümmerten sich darum, dass ich pünktlich für die Kortison-Stoßtherapie beim Neurologen war.😔
Meine Mutter hatte mein ehemaliges Kinderzimmer hergerichtet, so dass ich vorerst wieder bei Ihnen gewohnt habe. Sie nahmen mir sämtliche Aktivitäten ab. Ich war auf der einen Seite froh darüber und auf der anderen Seite habe ich es gehasst 😡.
Diese Übervorsichtigkeit - „In-Watte-Packen“ konnte und kann ich nicht ausstehen. Es wurde für mich schwieriger mit der Situation umzugehen, da ich meine Unabhängigkeit schwinden sah 😔.
Damit habe und wollte ich mich nicht zufrieden geben! Ich sah zu, dass es mir schnellstmöglich wieder besser ging, ich zur Arbeit kam, meinem Sport nachgehen konnte und mir meine „Freiheit“ erhalten bleibt.😟😥🤔
Auch nach meinem Umzug nach München kam meine MS nicht zur Ruhe und ich habe regelmäßig mit weiteren Schüben oder schub-ähnlichen Symptomen zu kämpfen gehabt.
Regelmäßig bin ich mit dem Unwohlsein in die Ambulanz oder zum Neurologen gefahren, zum Glück war es überwiegend nur „blinder Alarm“!
Es hat recht viel Zeit und Geduld benötigt, dass ich meine Ängste vor weiteren Schüben ablegen konnte. Ich habe versucht in meinen Körper zu hören und die Signale richtig zu deuten
– wann ist es einfach zu viel Stress;
– wann benötigt mein Körper einfach nur Ruhe;
und
– wann wird es ernst.
Diese Hypersensiblität konnte ich nur langsam ablegen und gegen Vertrauen in meinen Körper eintauschen.
Mittlerweile befinde ich auf Tysabri, welches zu den Medikamenten der Eskalationstherapie gehört. Unter diesem Medikament habe ich 4 schubfreie Jahre hinter mir bringen und quasi wieder ganz normal leben können.
🚶♀
Der nächste Schub kam aus dem Nichts - ohne große Vorwarnung oder Anmeldung: ⏩🤔😲😟🤫
Ich bin zur Arbeit gegangen und mein linkes Bein lies sich nicht mehr richtig steuern!! 🚋
Dies hat mich an die anfänglichen Schübe erinnert, aber diesen Gedanken habe ich schnell wieder verworfen. Es ging mir doch gut! 💭👱♀👍
Irgendwie war meinem Unterbewusstsein dies nicht geheuer und ich rief in der Mittagspause meinen Neurologen an. Nach kurzer Beschreibung meiner Symptome sollte ich mich schnellstmöglich in die Praxis am Marienplatz, in München, begeben. Anstelle des üblichen Treppenlaufens nahm ich den Fahrstuhl. Ich fühlte mich einfach viel zu unsicher und auch die Hinfahrt mit der S-Bahn hatte gefühlt längere Zeit benötigt, wie sonst.
Da war es wieder dieses Gefühl der Angst! (Kurz zur Erklärung: Die Radiologie befindet sich im zweiten Geschoss des Ärztehauses und meine Neurologe im vierten.)
In der neurologischen Praxis angekommen, wurde ich gleich von meinem Neurologen in Beschlag genommen. Er führte die üblichen neurologischen Untersuchungen und Tests durch.
Die Schwierigkeiten beim Gehen und Stehen betrafen meine linke untere Körperhälfte. Dies war leider auch nicht mehr zu übersehen. Auf einem Bein stehen und dann hüpfen war nicht mehr möglich. Definitiv war er nicht begeistert. 😔😟😢
Im Gegensatz, wie sonst üblich, telefonierte er selber mit der Radiologie um einen Notfall-Termin auszumachen. In diesem Moment vernahm ich nur die Gesprächsfetzen, dass er die andere Person am Telefon gebeten hat, dass diese die Infusionsnadel (Schmetterling) nur abdichten sollen, damit ich nach der Untersuchung zum wiederholten Male Cortison erhalten kann. Eine Arzthelferin würde mich dann abholen kommen.
Im MRT-Bild war ein neuer Herd zwischen dem 4. und 5. Halswirbel erkennbar. Dies war Anlass und Beleg genug für eine weitere 5-Tages Kortison-Stoßtherapie 😓.
😠🤬 Sch****!!
Diesmal war ich froh, dass es meinen Freund (nun Mann) gab, der sich liebevoll um mich gekümmert hatte. Für mich war es schlimm gewesen ihm in die Augen zu sehen, wo er so hilflos an meiner Seite gesessen hatte. Ich wollte ihm das Leid am liebsten ersparen.
Es ist einer der Momente gewesen, wo sich unsere Beziehung weiter gefestigt hatte und wir gemeinsam mit der Krankheit gewachsen sind 👫.
Es war Neuland für mich, einer anderen Person, wie meinen Eltern ein solches Urvertrauen zu geben und anzunehmen! Mir ging es zwar sichtlich mies, aber auf der anderen Seite fühlte ich mich geborgen und sicher.😲😟😒🤗
Der letzte Schub ereilte mich unter dem neuen Medikament – Ocrevus.
Aufgrund meines Jobwechsels, dem Umzug und der ungewohnten Umgebung habe ich mir ein wenig zu viel Stress aufgeladen und mein Körper konnte diesen nicht kompensieren. Die Missempfindungen gingen wiederholt auf meine unteren Extremitäten. Diesmal war es nicht das Bein, sondern eher der linke Knöchel. Vom Schmerz her fühlte es sich nach einem mit bekannten Bänderriss oder -anriss an, aber die Schwellung fehlte.
Dennoch bin ich zum Hausarzt gegangen und habe den Bereich untersuchen lassen. Gravierenden Schäden konnte er nicht feststellen und schrieb zur Sicherheit eine Überweisung an die Orthopädie.
Beim Orthopäden wurde eine Röntgen-Aufnahme durchgeführt. Es wurde kein Reiz oder körperlicher Defekt festgestellt. Auf der einen Seite ein gutes Gefühl. Auf der anderen Seite war mir nun klar, dass es war ein Schub ist. Mit den bisherigen Ergebnissen bin ich bei meiner Neurologin vorstellig geworden. Sie hat einige Untersuchungen durchgeführt bzw. mich angewiesen den Ferse-zu-Knie-Test durchzuführen.
---> Siehe da.
Es zeigten sich damit erste klare Anzeichen, dass es ein nervlicher Missstand handelt. Auch hier bekam ich am selben Tag bei Ihr die erste Ladung Cortison. Diesmal sollte eine 3-tägigen Cortison-Therapie ausreichen, welche ich dann mit Tabletten ausschleichen sollte. Hier habe ich mich geweigert, da es mir in der Vergangenheit immer gut bekommen war, wenn ich auf das Ausschleichen verzichte. Zum Glück ging der Spuk recht fix um und ich erholte mich in angemessener Zeit. Zwar hieß es auch diesmal wieder Vertrauen in den eigenen Körper aufzubauen.
Dies ist für mich immer das Schwierigste. Das wichtigste war und ist für mich, dass ich meinem Unterbewusstsein vertrauen und auf die Unterstützung von meinem Mann zählen kann. 😥🙂🙏
Gefühlt geht es für mich bei jedem Schub 20 Schritte zurück, die ich mir vorher mühsam erarbeitet habe.
Aufgeben ist dennoch keine Alternative für mich!
Ich lasse mich einfach nicht unterkriegen und versuche jedem negativen Ereignis etwas Positives abzugewinnen. Im Nachhinein betrachtet hat mich der Schub zwar gebremst, aber meistens war es nur der Hinweis, dass ich eine andere „Richtung“ einschlagen sollte!! 🔀
… altdeutsches Frühstück (AIP-konform)!
Rezept: Bauernfrühstück mit Knollensellerie
Zutaten:
Küchengeräte:
Zubereitung:
Ein gutes Essen für die kälteren Tage! Ich persönlich bevorzuge eine Tasse Tee dazu.
(Die doppelte Portion kann auch als Hauptmahlzeit zubereitet werden.)
Einen guten Appetit.
P.S.: Die Gramm-Angaben beziehen sich auf meine aktuelle Ernährungsform.
… ein vegetarischer Frühstücks-Shake!
Rezept: Goldener Pfirsich-Shake mit Kokosmilch
Zutaten:
Küchengeräte:
Zubereitung:
Ein schneller, vegetarischer Shake, den man auch gut bei angenehmen Temperaturen ☀️ auf der Terrasse oder auf dem Balkon genießen kann!
P.S.: Die Gramm-Angaben beziehen sich auf meine aktuelle Ernährungsform.
Der Initialzünder das Wearable (Sportarmband)
Ich befand mich noch immer in der „Findungsphase“, wie ich mit der Krankheit und den dazu
gehörigen Veränderungen am Besten umgehen soll. Die Idee des „Unterdrückens“, das
„Ignorieren“ oder „das-Nicht-Beachten“ der Symptome der Krankheit funktioniert nicht und
handelte mir nur noch mehr Probleme ein. „Mit dem Kopf durch die Wand“ war also kein
gangbarer Weg. Der letzte große Schub ist wieder voll auf meine linke Seite gegangen,
insbesondere mein Bein war betroffen. Das normale Gehen war nur mit größerer Anstrengung
möglich und die Wahrscheinlichkeit, dass es mich auf die Seite legt, war sehr hoch zu der
damaligen Zeit.
500 m waren schon eine sehr, sehr weite Strecke für mich und habe diese nur mit entsprechenden
Pausen bewältigen können. Die letzte Kortison-Stoßtherapie war nicht lange her. Meine
Grundstimmung war so ziemlich am Boden und ich habe mich ein wenig gehen lassen. Es musste
halt irgendwie weiter gehen!! Ja, ich habe zu dieser Zeit riesige Angst gehabt, dass ich mich von
meiner Mobilität verabschieden muss. Dieses Gefühl bereitete mir große Sorgen, war aber auch
mein bester Motivator. Ich kann es nicht besser beschreiben, aber eine innere Kraft hat eine Hand
gereicht und ich konnte innerlich Aufstehen und Weitermachen machen.
Ich habe mir unterbewusst zum Ziel gesetzt, dass ich ALLES daran geben werde, mir meine
Beweglichkeit und das Gehvermögen zu erhalten. Instinktiv wusste ich, dass Stress und Druck, egal
ob von außen oder innen meine Gegenspieler sind. Ich musste einen Weg finden meinen
Stresslevel und den Druck von außen regulieren zu können. Je weniger in noch kürzerer Zeit von
mir verlangt wurde, um so besser ist es mir ergangen. Leider gab es einen nicht zu unterschätzende
Nebenwirkung: Ich habe meine persönliche Messlatte, sobald ich Fortschritt bemerkt habe, gleich
ein Stück höher gesetzt. Dies fand mein Körper gar nicht so gut und reagierte sehr trotzig. Die
Fortschritte verpufften und gefühlt fing ich wieder bei „0“ an. Meine Schwierigkeiten beim Gehen
bildeten sich nicht so schnell zurück, wie ich es gehofft hatte. Leider war dieser Missstand auch von
außen ablesbar, da ich mein linkes Bein bzw. den linken Fuß immer ein wenig nachgezogen habe.
Dies war mir mehr wie peinlich!!
Nun stellte sich mir die große Frage: „Wie bekomme ich eine Balance hin, wo ich mich selber
nicht zu sehr stresse?!?“
Irgendwann habe ich mein Mann (damals noch Freund) gegenüber wohl geäußert, dass ich mir
vorstellen kann, dass man den Puls doch als ersten Indikator sehen kann. Sprich, ich benötige eine
Möglichkeit meinen Puls dauerhaft im Auge zu behalten. Mein Mann hat diese Idee, diesen Ansatz
aufgeschnappt und hat mir bei nächster Gelegenheit ein Sportarmband geschenkt.
Mein ersten Wearable und vielleicht auch die Geburtsstunde von der Beachtung der Reaktionen,
die mir mein Körper sendet. Es war ein Armband von Sony. Die einfachsten Funktionen von der
dauerhaften Pulsmessung, Kalorienverbrauch und Schrittzähler waren vorhanden. Nun war ich
gerüstet und probierte die Mitteilungen (in Form von Schwankungen des Puls) meines Körpers zu
verstehen. Mit der Zeit habe ich herausgefunden, welche Aktivitäten meinen Puls haben steigen
lassen. Neben Aufregung und Druck im Arbeitsleben sind auch sportliche Aktivitäten in die nähere
Betrachtung gefallen. Ich entwickelte ein erstes, neues Gespür für meinen Körper! Ich habe somit
nicht nur den Nutzen für mein berufliches Umfeld gesehen, sondern wollte auch wieder mehr
Sport treiben.
Das erste, kostengünstigste und leichteste, was mir dazu eingefallen war, ist das Joggen. Ein paar
gute Laufschuhe verstaubten seiner der Zeit im Schrank. Dies lag auch daran, dass mich der letzte
Schub wieder vollkommenen aus der Bahn geworfen hatte. Nichts desto trotz schnappte ich mir
meinen Mann und suchte nach einer passenden Laufstrecke. Naja, vorerst blieb es bei den ersten
Versuchen, da ich meinem Nervensystem wieder bei bringen musste, wie die Steuerung der
Extremitäten von statten ging. Mein Puls lag weit weg von gut und böse und ich saß schnaufend
auf jeder Bank oder Stein. Der Schweiß lief mir runter und ich wusste nicht wovon. Spaß hat dies
nicht gemacht!! Die Aufzeichnungen von meinem Sportarmband haben dies auch gut
dokumentiert und ich war um eine Erkenntnis schlauer. Es ist nicht nur der Stress, Druck und Sport
sondern auch die kognitive Fähigkeit der Steuerung der Gliedmaßen, welche mir die Energie
geraubt hatte. Ich brauchte eine Alternative.
Ich habe das Laufen dann erstmals wieder an den Nagel gehangen, die Schuh wieder in den
Schrank geräumt und mir eine längere Erholungspause gegönnt. Unbewusst habe ich es dennoch
erreicht, dass ich jeden Tag ein paar Schritt mehr in mein Leben bringen konnte ohne außer Atem
zu geraten. Es ist die Frage, ob man Spazieren und Gehen als Sport bezeichnet. Für mich war es
wieder ein Stück Freiheit, welches ich aus eigenen Kräften erreichen konnte!
So banal es klingt, aber die Erweiterung meiner Wegstecke, welche ich ohne Pause passieren
konnte, erfüllte mich mit Freude! Auch mein Puls war nicht mehr so sprunghaft sondern entwickelt
eine Gleichmäßigkeit.
Resümee:
Die Innere Stimme hat mir schon recht früh Hinweise gegeben, dass ich auf dem „Holzweg“ bin
und die gewählte Option nicht die richtige ist. Es benötigt Zeit und viel Fingerspitzengefühl um
diese wieder zu erkennen und wahrzunehmen.
Es sind manchmal die einfachen Dinge, die einem Helfen, den Berg zu erklimmen!!
