Mein Umgang mit der Schüben im Laufe der Zeit
Ich beschreibe meine ersten Schübe und die beiden letzteren, da es recht gut erkennbar ist, welche Schwierigkeiten ich mit dem Umgang gehabt habe.
Meinen Erfahrungen nach bleiben gewisse Ängste im Umgang mit Schüben bestehen, aber man wird mit der Zeit sicherer und lernt seine Körper besser einzuschätzen:
😠🤐😓😒⏩
Mein erster Schub und der damit verbundene erste Krankenhausaufenthalt liegen nun schon 9 Jahre zurück. Ich kann mich dennoch recht genau an diese Zeit erinnern:
Körperlich bin ich nach dem KH-Aufenthalt wieder recht fix auf die Beine gekommen. Ich bin dann auch relativ direkt wieder arbeiten gegangen. Es hat mich von den Geschehnissen gut abgelenkt.
Dennoch wollte ich weg – einfach weit weg um wieder zu mir zu finden! Verdaut hatte ich die Ereignisse nicht.
Ich wollte nur eines:
- Zeit und
- Raum für MICH!
Ich wollte dies Traum-Urlaubsbild von weißem Sandstrand, Palmen und türkis-blauem Meer erleben, bevor es nicht mehr möglich ist. Zumindest war dies meine Gedankenwelt zu der Zeit. Also ging es für mich alleine in die Dominikanische Republik für 2,5 Wochen.
Ich habe während des Urlaubes viel gelesen nachgedacht, wie ich mir meine Zukunft unter diesen Umständen vorstelle und wie es weiter gehen soll 👱♀💭.
Mir hat diese Auszeit richtig gut getan. Ich konnte mich gut erholen. Von den Auswirkungen von meinem ersten Schub war auch nichts mehr erkennbar. 👏👍
Mit der Basistherapie durfte ich nach meinem Urlaub anfangen.
Nun leider habe ich mich zu sicher gefühlt:
Es hat sich alles wieder so normal angefühlt und mein Leben verlief auch wieder so!
Aber Pustekuchen! Kurze Zeit später habe ich kein Gefühl mehr in meinen Fingerspitzen der linken Hand gehabt. Ich hatte zu der Zeit die Krankheit auf die leichte Schulter genommen und bin sozusagen mit dem Kopf durch die Wand gegangen.
Mit diesen Symptomen bin ich bei meinem Neurologen vorstellig geworden. Er gab mir gleich eine Kortison-Infusion und stellte mir einen Überweisungsschein für die Radiologie aus!
😢🤦♀🖐
‼ – Dringend: MRT Schädel - !!!
Nach einem kurzem Telefonat hat er auch einen Termin für den Folgetag ausgemacht. Allerdings befindet sich die Radiologie in Düsseldorf. Nicht einmal 3 Monate ist es her und mir gefühlt wurde erneut der Boden unter den Füßen weg gerissen. Nun ging es morgens zum zweiten Cortison-Stoß und am frühen Nachmittag dann in die Röhre. Diesmal war es anders! 😔
Ich spürte die Magnetwellen und jedes Mal bewegte sich mein linker Fuß und die Zehen unkontrolliert. Nach der Untersuchung erklärte mir der Radiologe erklärte etwas, zu dem Zeitpunkt, für mich Unverständliches, über Balken und leuchtenden Flecken. Ich fühlte mich wieder allein - mutterseelenallein! 😢
Eine extreme Angst überkam mich und ich war froh, dass sich meine Eltern um mich gekümmert hatte. Sie kümmerten sich darum, dass ich pünktlich für die Kortison-Stoßtherapie beim Neurologen war.😔
Meine Mutter hatte mein ehemaliges Kinderzimmer hergerichtet, so dass ich vorerst wieder bei Ihnen gewohnt habe. Sie nahmen mir sämtliche Aktivitäten ab. Ich war auf der einen Seite froh darüber und auf der anderen Seite habe ich es gehasst 😡.
Diese Übervorsichtigkeit - „In-Watte-Packen“ konnte und kann ich nicht ausstehen. Es wurde für mich schwieriger mit der Situation umzugehen, da ich meine Unabhängigkeit schwinden sah 😔.
Damit habe und wollte ich mich nicht zufrieden geben! Ich sah zu, dass es mir schnellstmöglich wieder besser ging, ich zur Arbeit kam, meinem Sport nachgehen konnte und mir meine „Freiheit“ erhalten bleibt.😟😥🤔
Auch nach meinem Umzug nach München kam meine MS nicht zur Ruhe und ich habe regelmäßig mit weiteren Schüben oder schub-ähnlichen Symptomen zu kämpfen gehabt.
Regelmäßig bin ich mit dem Unwohlsein in die Ambulanz oder zum Neurologen gefahren, zum Glück war es überwiegend nur „blinder Alarm“!
Es hat recht viel Zeit und Geduld benötigt, dass ich meine Ängste vor weiteren Schüben ablegen konnte. Ich habe versucht in meinen Körper zu hören und die Signale richtig zu deuten
– wann ist es einfach zu viel Stress;
– wann benötigt mein Körper einfach nur Ruhe;
und
– wann wird es ernst.
Diese Hypersensiblität konnte ich nur langsam ablegen und gegen Vertrauen in meinen Körper eintauschen.
Mittlerweile befinde ich auf Tysabri, welches zu den Medikamenten der Eskalationstherapie gehört. Unter diesem Medikament habe ich 4 schubfreie Jahre hinter mir bringen und quasi wieder ganz normal leben können.
🚶♀
Der nächste Schub kam aus dem Nichts - ohne große Vorwarnung oder Anmeldung: ⏩🤔😲😟🤫
Ich bin zur Arbeit gegangen und mein linkes Bein lies sich nicht mehr richtig steuern!! 🚋
Dies hat mich an die anfänglichen Schübe erinnert, aber diesen Gedanken habe ich schnell wieder verworfen. Es ging mir doch gut! 💭👱♀👍
Irgendwie war meinem Unterbewusstsein dies nicht geheuer und ich rief in der Mittagspause meinen Neurologen an. Nach kurzer Beschreibung meiner Symptome sollte ich mich schnellstmöglich in die Praxis am Marienplatz, in München, begeben. Anstelle des üblichen Treppenlaufens nahm ich den Fahrstuhl. Ich fühlte mich einfach viel zu unsicher und auch die Hinfahrt mit der S-Bahn hatte gefühlt längere Zeit benötigt, wie sonst.
Da war es wieder dieses Gefühl der Angst! (Kurz zur Erklärung: Die Radiologie befindet sich im zweiten Geschoss des Ärztehauses und meine Neurologe im vierten.)
In der neurologischen Praxis angekommen, wurde ich gleich von meinem Neurologen in Beschlag genommen. Er führte die üblichen neurologischen Untersuchungen und Tests durch.
Die Schwierigkeiten beim Gehen und Stehen betrafen meine linke untere Körperhälfte. Dies war leider auch nicht mehr zu übersehen. Auf einem Bein stehen und dann hüpfen war nicht mehr möglich. Definitiv war er nicht begeistert. 😔😟😢
Im Gegensatz, wie sonst üblich, telefonierte er selber mit der Radiologie um einen Notfall-Termin auszumachen. In diesem Moment vernahm ich nur die Gesprächsfetzen, dass er die andere Person am Telefon gebeten hat, dass diese die Infusionsnadel (Schmetterling) nur abdichten sollen, damit ich nach der Untersuchung zum wiederholten Male Cortison erhalten kann. Eine Arzthelferin würde mich dann abholen kommen.
Im MRT-Bild war ein neuer Herd zwischen dem 4. und 5. Halswirbel erkennbar. Dies war Anlass und Beleg genug für eine weitere 5-Tages Kortison-Stoßtherapie 😓.
😠🤬 Sch****!!
Diesmal war ich froh, dass es meinen Freund (nun Mann) gab, der sich liebevoll um mich gekümmert hatte. Für mich war es schlimm gewesen ihm in die Augen zu sehen, wo er so hilflos an meiner Seite gesessen hatte. Ich wollte ihm das Leid am liebsten ersparen.
Es ist einer der Momente gewesen, wo sich unsere Beziehung weiter gefestigt hatte und wir gemeinsam mit der Krankheit gewachsen sind 👫.
Es war Neuland für mich, einer anderen Person, wie meinen Eltern ein solches Urvertrauen zu geben und anzunehmen! Mir ging es zwar sichtlich mies, aber auf der anderen Seite fühlte ich mich geborgen und sicher.😲😟😒🤗
Der letzte Schub ereilte mich unter dem neuen Medikament – Ocrevus.
Aufgrund meines Jobwechsels, dem Umzug und der ungewohnten Umgebung habe ich mir ein wenig zu viel Stress aufgeladen und mein Körper konnte diesen nicht kompensieren. Die Missempfindungen gingen wiederholt auf meine unteren Extremitäten. Diesmal war es nicht das Bein, sondern eher der linke Knöchel. Vom Schmerz her fühlte es sich nach einem mit bekannten Bänderriss oder -anriss an, aber die Schwellung fehlte.
Dennoch bin ich zum Hausarzt gegangen und habe den Bereich untersuchen lassen. Gravierenden Schäden konnte er nicht feststellen und schrieb zur Sicherheit eine Überweisung an die Orthopädie.
Beim Orthopäden wurde eine Röntgen-Aufnahme durchgeführt. Es wurde kein Reiz oder körperlicher Defekt festgestellt. Auf der einen Seite ein gutes Gefühl. Auf der anderen Seite war mir nun klar, dass es war ein Schub ist. Mit den bisherigen Ergebnissen bin ich bei meiner Neurologin vorstellig geworden. Sie hat einige Untersuchungen durchgeführt bzw. mich angewiesen den Ferse-zu-Knie-Test durchzuführen.
---> Siehe da.
Es zeigten sich damit erste klare Anzeichen, dass es ein nervlicher Missstand handelt. Auch hier bekam ich am selben Tag bei Ihr die erste Ladung Cortison. Diesmal sollte eine 3-tägigen Cortison-Therapie ausreichen, welche ich dann mit Tabletten ausschleichen sollte. Hier habe ich mich geweigert, da es mir in der Vergangenheit immer gut bekommen war, wenn ich auf das Ausschleichen verzichte. Zum Glück ging der Spuk recht fix um und ich erholte mich in angemessener Zeit. Zwar hieß es auch diesmal wieder Vertrauen in den eigenen Körper aufzubauen.
Dies ist für mich immer das Schwierigste. Das wichtigste war und ist für mich, dass ich meinem Unterbewusstsein vertrauen und auf die Unterstützung von meinem Mann zählen kann. 😥🙂🙏
Gefühlt geht es für mich bei jedem Schub 20 Schritte zurück, die ich mir vorher mühsam erarbeitet habe.
Aufgeben ist dennoch keine Alternative für mich!
Ich lasse mich einfach nicht unterkriegen und versuche jedem negativen Ereignis etwas Positives abzugewinnen. Im Nachhinein betrachtet hat mich der Schub zwar gebremst, aber meistens war es nur der Hinweis, dass ich eine andere „Richtung“ einschlagen sollte!! 🔀
