Beiträge von ThoSchu

Dieses Buch?

Ich nehme seit der Diagnose meiner MS Aubagio und bin soweit auch schubfrei.

Seit einiger Zeit bemerke ich jedoch, dass meine Füße immer tauber werden.

Der Neurologe und ich haben das immer auf die MS und Bandscheiben geschoben, jetzt wurde es aber deutlich schlimmer und zeitgleich war ein MRT ohne Veranderung.

Gleichzeitig sind meine Leukozyten ziemlich am Boden, sodass wir Aubagio absetzten werden.

Jetzt meine Fragen:

• Wer hat ähnliche Probleme mit Aubagio erlebt?
• Was wäre die perfekte Alternative?

Danke für Euren Input.

Ich bin überrascht, wie viele MSler kreativ sind.

Hier nur zwei Beispiele:

https://bachbilder.de/ueber-mich/

https://danielarogall.de/ueber_mich/

Wie gefällt Euch dass?

Wer fehlt hier noch in der Aufzählung?

Ich habe im Herbst 2019 eine Reha bei der Deutschen Rentenversicherung beantragt. Zu dem Zeitpunkt war ich voll berufstätig.

Mir wurde die Reha relativ schnell bewilligt (ca. 8 Wochen) und als Klinik würde mir die Klinik am Haussee vorgeschlagen/zugeteilt.

Grundsätzlich hat man ein Wahlrecht, aber ich habe mich aufgrund der vielen positiven Berichte auf das Abenteuer eingelassen.

https://www.klinik-am-haussee.de/

So verbrachte ich volle 5 Wochen dort, die Verlängerung von 3 auf 5 Wochen habe ich gerne angenommen.

Die Zimmer (Einzelzimmer) waren ausreichend groß und zweckmäßig eingerichtet, die Therapie gut mit mir abgestimmt, Therapeuten nett und gut geschult, das "Drumherum" völlig in Ordnung, die Landschaft traumhaft. Über das Essen kann man immer meckern. Tat aber seinen Zweck.

Durch die kurze Entfernung zu meinem Wohnort konnte ich sogar mal übers Wochenende nach Hause...

Ich würde da immer wieder hinfahren.

Das nächste mal vielleicht im Sommer, im Winter ist so ein See direkt vor der Tür zwar auch schön, im Sommer aber bestimmt 3x besser.

Bei Fragen, einfach hier antworten...

Während meiner Reha in 2019 habe ich in ein paar Entspannungstechniken hinein schnuppern dürfen.

• Qigong: Das war nichts für mich, lag aber mindestens zu 90% an der Trainerin. Das konnte ich beim besten Willen nicht ernst nehmen.
• Yoga: Habe ich schon als Kind und junger Erwachsener praktiziert. Liegt mir ein wenig.
• Autogenes Training: Das finde ich mich tatsächlich etwas wieder und praktiziere ich gerne mal.

Sonst entspanne ich mich gerne mit Musik, einem seichten Hörbuch oder auch einem guten Rotwein oder Gin Tonic.

BTW: Massagen, Wärme durch Körperkontakt und mehr entspannt natürlich auch

Wer von Euch fährt noch Fahrrad?

Ich fahre noch viel mit dem Fahrrad, auch wenn mein Gleichgewichtssinn am manchen Tage nicht der beste ist. Wie sagt man so schön?

Fahrradfahren und Schwimmern verlernt man nicht.

Mach man schon in unserem Fall.

Ich überlege mir für nächstes Jahr ein E-Bike anzuschaffen. Das bringt mich zur Not auch ohne viel Kraft immer nach Hause und bei etwas Speed ist es auch einfacher das Gleichgewicht zu halten.

Es gibt aber auch Dreiräder, ziemlich schicke sogar... Und Lastenräder mit drei Rädern... Und...

Wie sieht das bei Euch aus?

Zitat von EngelDani

Was es für Krankheiten gibt 😞

Das tut mir sehr leid. Ist bestimmt nicht einfach. Wie gehst du damit um ?

Ich versuche zu helfen wo ich kann, aber Hilfe muss auch zugelassen werden.

Meinen Vater hat es mit einem Multiplem Myelom und AL-Amyloidose erwischt. Das ist ein ständiges Auf und Ab.

Wenn Kollegen eine rauchen gehen, bin ich auch immer mit dabei. Die kleinen Rauchergrüppchen sind immer der beste "Flurfunk".

Ich habe früher wirklich viel geraucht, so ca. 2 Packungen werden es täglich gewesen sein.

Die Diagnose MS hat mich dazu veranlasst, das Rauchen von heute auf morgen aufzugeben.

Ich war überrascht, wie leicht es mir gefallen ist.

Gefühlt geht es mir jetzt, 3 Jahre später, wirklich besser als mit den doofen Kippen.

Jetzt Dampfe ich ab und zu ein leckeres Fluid, aber völlig ohne Nikotin.

Ging mir ganz ähnlich, zumal ich bei meinen Eltern gerade sehe, wie schnell sich Dinge verändern können.

Wir sollen ja unseren Vitamin D3 Spiegel im Auge behalten.

Lasst Ihr die Blutwerte ab und zu mit testen?

Bei mir war der Spiegel zuletzt etwas niedrig und ich nehme daher im Moment 1.000 i. E. am Tag von der Rossmann Hausmarke.

Auf die nächsten Blutwerte bin ich schon gespannt.

Auf welche Produkte schwört Ihr und ich welcher Dosierung?

KKNMS_DMSG_Patientenhandbuch_Teriflunomid_20180509_web_frei.pdf

Auch hier kann man diverse Dinge Liken, Beiträge zum Beispiel.

Dafür gibt es unter den Beiträgen die Schaltfläche "Reagieren". Das ist die mit dem Smiley:

Ich habe meine Diagnose MS erst mit 45 Jahren erhalten und für mich war die Klarheit eine Erlösung.

Warum?

Mit Mitte 20ig hatte ich erste schwere neurologische Probleme in meinem rechten Bein. Starke Krämpfe gepaart mit Rückenschmerzen. Nach 2 Wochen Krankenhaus war klar, das eine Bandscheibenoperation unumgänglich ist.

Die Operation brachte Erlösung. Hat zwar gedauert, bis ich mich von der damals noch üblichen "normalen" Operation erholt hatte, aber es wurde alles besser.

2009, damals war ich 37ig, ging es wieder los mit Gefühlsstörungen in den Beinen und Rückenschmerzen. Daher 2. OP, dieses mal minimal invasiv. Danach war ich deutlich schneller auf den Beinen und dachte alles wird gut.

Aber wie es so ist... Man ist nicht achtsam mit sich und gerade Männer gehen nur zum Arzt, wenn es anders nicht geht.

So vergingen noch Jahre mit vermehrten Beschwerden.

• Unruhige Beine
• Spastiken
• Fatigue
• insgesamt verminderte Leistungsfähigkeit

Natürlich hat das niemand ernst genommen, die hälfte der Probleme schob man auf meinen Rücken, den Rest auf "was auch immer".

2017 war ich plötzlich auf einem Auge fast blind. Das erholte sich von alleine binnen weniger Wochen. Dann kam das andere Auge mit völliger Blindheit.

Meine Augenärztin formulierte es so: Sie sehen nichts, ich auch nicht. Ich erkläre einen neurologischen Notfall.

Eine Woche später hatte ich die Diagnose MS vom Jüdischen Krankenhaus in Berlin.

Neben der MS wohne ich mit meinem 21 jährigen Sohn in Berlin Charlottenburg und bin selbständig in der Veranstaltungstechnik.

Zusammen mit Ulli-Sheep habe ich diese Plattform gegründet.

Obwohl die Community auch im Browser auf dem Handy ganz gut funktioniert, gibt es trotzdem eine APP.

Diese vereinfacht die Teilnahme noch einmal mehr und gibt Euch vor allem die Möglichkeit via Push Benachrichtigung auf dem Laufenden zu bleiben.

Die App gibt es für Apple und Android:

WSC-Connect – Apps bei Google Play und WSC-Connect on the App Store

Ladet Euch die App aufs gerät und sucht in der App nach mit-ms.club

Schon bleibt Ihr auch mobil immer informiert.

Welche Benachrichtigungen Ihr in der App erhalten möchtet könnt Ihr hier einstellen.

Einstellungen: Benachrichtigungen - Einstellungen - mit MS Club (mit-ms.club)

Wir bleiben verbunden

Wir haben einen kleinen Textchat hier im Forum integriert.

Im "Dachboard", der Startseite, seht Ihr oben angepinnt den Chatraum Lobby. Einfach auf Lobby klicken und schon seit Ihr "drin".

Hier noch einmal der Link zum Chat: Lobby - mit MS Club (mit-ms.club)

Viel Spaß beim Chatten

Um mit anderen Mitgliedern unseres illustreren Clubs direkt zu kommunizieren, gibt es die Möglichkeit "Konversationen" zu führen.

Konversationen sind nichts anderes als direkte Nachrichten an ein Mitglied wie bei einer EMail.

Um eine Konversation zu beginnen gibt es 2 Wege:

1. Oben rechts findet Ihr diverse Symbole

Die zwei Sprechblasen führen Euch zu alles Konversationen und mit dem + könnt Ihr eine neue Konversation starten. Das Dialogfeld dazu sollte selbsterklärend sein.

2. Direkt aus dem Benutzerprofil

Wenn Ihr Euch auf einer Seite eines Mitgliedes befindet (Benutzerprofil) könnt Ihr dort auch direkt in Kontakt treten.

Unter dem "Männchen" Ikon findet Ihr die gewünschten Optionen

Viel Freude und gute Gespräche